"Ich kenne meinen Gegener" - Eine Betroffene berichtet

Liebe Frau Golnick, in Ihrem Blog „Putzerfischblog“ teilen Sie Ihre Gedanken und Erfahrungen, die Sie mit der Diagnose „follikuläres Lymphom“ gesammelt haben. Aus welcher Motivation heraus ist der Blog entstanden? 

Als ich 2010 die Diagnose erhalten habe, habe ich versucht, mich über die Erfahrungen anderer Betroffener zu informieren. Leider waren viele Blogs nur zu finden, wenn man auf der entsprechenden Plattform angemeldet ist. Deshalb habe ich mich entschieden, meine gesammelten Informationen für einen eigenen Blog zu nutzen: damit es für Betroffene heute leichter ist, Informationen und andere Erkrankte zu finden.

Wie geht es den anderen Betroffenen, die Sie über Ihren Blog kennenlernen? 

Mich kontaktieren nur sehr wenige persönlich – oft sind es diejenigen mit einer frischen Diagnose. Je nach persönlicher Lebenssituation bewegt die Leute dann eine ganze Menge. Bislang haben mich allerdings nur Jüngere kontaktiert – obwohl man die Diagnose Lymphom normalerweise erst bekommt, wenn man etwas älter ist. Mir fällt auf, dass den frisch Erkrankten dann meist ein psychoonkologisches Angebot von den behandelnden Ärzten  gemacht wird. Das ist eindeutig ein Fortschritt, der in den letzten 10 Jahren stattgefunden hat. 

Inwiefern hat es Ihnen geholfen, offen mit Ihren Gedanken umzugehen?

Nach der Diagnose verschließt man sich erstmal und versucht zu verstehen, was gerade passiert: Die Diagnose haut einen erstmal um. Aber sich zu informieren, alles aufzuschreiben und in die ganze Welt zu posaunen, ist ja auch eine Öffnung und ein Kennzeichen dafür, dass es bergauf geht. Zu Familie und Freunden hab ich gesagt: „Lasst mich erstmal in Ruhe, solange ich nicht weiß, was auf mich zukommt. Ihr könnt erstmal in den Blog gucken – ich komme dann auf Euch zu.“ So hatte ich die Möglichkeit, mit den Leuten, die mir nahe sind zu kommunizieren, wann ich mich dafür bereit fühlte.

Welche Erinnerung haben Sie an den Zeitpunkt der Diagnose? Was waren Ihre ersten Schritte? 

Die Diagnose wurde mir fast brutal überbracht. Deshalb habe ich mich von meiner Lebensgefährtin aus der Praxis abholen lassen und mich erstmal ausgeheult. Dann hab ich durch Gespräche und Spaziergänge versucht, mich zu sammeln und mich anschließend gleich im Internet informiert: Ich wollte wissen, womit ich es zu tun habe. Meine Ärztin hat alles für die Behandlung ins Rollen gebracht, sodass onkologische Ambulanz und Krankenkasse auf mich zukamen. Jeder kam und brachte irgendwelche Hilfspäckchen – das war sehr positiv. 

Hat sich seit Ihrer Diagnose im Verhalten Ihrer Freunde und Angehörigen Ihnen gegenüber etwas verändert? 

Jain. Also, es ist nicht so, dass ich jetzt ständig Gegenstand von Besorgnis bin. Man fragt ab und zu mal nach, aber sonst ist alles gut. Nur bin ich durch die Immun-Insuffizienz anfällig für Infekte. Deswegen gebe ich wenigen Leuten die Hand und passe einfach auf. Einige muss ich daran erinnern, andere haben Angst, etwas falsch zu machen. Dadurch ist es manchmal schon etwas anders. Aber alle hoffen mit mir, dass der Krebs nicht wiederkommt und sind ein wenig besorgt. Ansonsten sind sie alle frech wie immer. 

Wie geht es Ihnen heute? 

Gut: Ich habe schon länger keinen Infekt mehr gehabt. Das spricht dafür, dass mein Umgang damit richtig ist. Ich arbeite jetzt von zu Hause aus, sodass ich mit weniger „Virenschleudern“ zu tun habe. Dass es mir gutgeht, bestätigt auch mein Onkologe. Trotzdem geh ich noch zu meiner Selbsthilfegruppe, weil die mir gutgetan hat, als es mir schlecht ging. Jetzt kann ich etwas zurückgeben. Die Krankheit ist irgendwie da, aber sie beeinflusst mich nicht negativ. Sie gehört zu mir, zu meinem Leben, wie mein Fuß und meine Haare und ist ein Teil von mir.

Was hat Ihnen in der schweren Zeit am meisten geholfen?

Am meisten geholfen hat mir die Möglichkeit, mich auf mich zu konzentrieren. Darum war auch die finanzielle Absicherung für mich sehr entlastend. Aber besonders hilfreich war, wie nett meine Ärzte und Therapeuten waren: Der Onkologe hat mir genau gezeigt, wo das Lymphom sitzt, so wurde es für mich fassbar. Ich hab mir während der Chemotherapie dann vorgestellt, dass das Medikament wie ein Schwarm Putzerfische die bösen Zellen wegputzt. Deshalb heißt mein Blog auch Putzerfischblog. So ein Bild von Putzerfischen oder zum Beispiel auch von Schafen, die Disteln auf dem Deich wegfressen, hat nichts Bedrohliches an sich. Deshalb hat diese Visualisierung mir geholfen, die Therapie durchzustehen. 

Wie gehen Sie mit möglichen Ängsten um?

Man beobachtet sich schon und schaut: Ist da irgendwas Ungewöhnliches an meinem Körper, eine Schwellung vielleicht? Manche Leute sehen dabei nur: „Ich muss sterben.“ Das ist natürlich richtig, das müssen wir ja schließlich alle. Aber eine Aussage wie „Ihre Lebenserwartung ist drastisch verkürzt“ berührt einen zwar emotional, hat aber keinerlei Informationsgehalt. Ich kann auch morgen vom Auto überfahren werden: mit oder ohne Lymphom.

Meine Ärztin sagte: Sie sind medizinisch gesehen im Endstadium, aber das hat überhaupt keine Bedeutung für Sie.“ Und es stimmt. Bei Endstadium denkt man immer: „Kauf Dir bloß keine Langspielplatte: Die kannst Du eh nicht zu Ende hören.“ Aber so ist es beim follikulären Lymphom nicht.Durch meine Erfahrung mit der Erkrankung reduzieren sich auch die Ängste: Ich kenne meinen Gegner – ich weiß, es ist hart gewesen, aber nicht (körperlich besonders) schlimm. „Ich hab es schon mal geschafft und ich würde es wieder schaffen.“ – Dieser Gedanke hilft mir ganz gut. Ich vertraue dabei von außen auf die therapeutischen Möglichkeiten, aber auch auf mich: Ich lebe gesund, bin wachsam und pflege mich.

Welche Botschaft haben Sie an Betroffene mit follikulärem Lymphom?

Es gibt Hilfsangebote von Internet bis Selbsthilfegruppen, die ich nur empfehlen kann. Diese Angebote kosten einen nichts. Das ist ganz wunderbar: Hingehen, nutzen und auf sich aufpassen. Ich glaube, dass man sich diese Einstellung erst erarbeiten muss, aber nach meiner Erfahrung ist sie die halbe Miete. Und ansonsten: Kopf hoch!

Vielen Dank!